Încă de când am aflat că am endometrioză, viața mea s-a schimbat complet. Până atunci nu știam de această boală și, doar auzind, mă gândeam la ceva fatal.
Poate că la fel este și pentru tine, citind pentru prima dată, sau auzind în treacăt, așa că m-am gândit să o fac mai cunoscută, punctând cele mai importante lucruri de știut despre aceasta.
#1 Endometrioza este o afecțiune cronică, întâlnită la 1 din 9 femei statistic vorbind.
#2 Este cotată drept una din cele top douăzeci cele mai dureroase boli din lume, alături de cancer, apendicită și nașterea naturală, conform United Kingdom’s National Health Service.
#3 Endometrioza mai este cunoscută și drept o boală tăcută, un cancer care nu omoară.
#4 Este o anomalie în care țesutul endometrial migrează în afara uterului, răspândindu-se și către alte organe precum intestinul, vezica, rectul, provoacând dureri și dezechilibre cu implicații severe.
#5 Nu este o boală fatală, însă este o boală cu care trăiești toată viața, sub tratament, dietă adecvată, iar în cazuri extreme, necesită intervenție chirurgicală.
#6 Principalele simptome sunt: durere extremă la ciclu, care poate culmina cu leșinul, menstruație abundentă (hemoragie), sângerări în afara ciclului menstrual, dereglări hormonale, dureri la contactul sexual, dezechilibre gastroenterologice, infecții, infertilitate și un spectru larg de alte simptome adiacente, de la caz la caz.
#6 Există situații în care femeile care au endometrioză au toate simptomele, o parte din ele, sau niciun simptom.
#7 Este o boală care se diagnostichează greu, deoarece doar un specialist foarte bine pregătit în endometrioză poate vedea țesutul endometrial extins, la o simplă ecografie.
#8 Cea mai bună modalitate de diagnostic este RMN pelvis, cu protocol de endometrioză, care prezintă cu cea mai mare acuratețe unde sunt localizate focarele și prezintă stadiul în care se află boala.
#9 Din păcate, în România, există puțini medici specialiști în endometrioză, care îți pot da un diagnostic corect și un tratament complet, iar toate procedurile efectuate nu sunt decontate de CAS.
#10 Media de diagnostic a endometriozei este undeva între 7-12 ani.
M-am gândit că sunt multe femei care trebuie să audă, chiar dacă nu se confruntă cu asta. De altfel, mame, surori, soți sau frați, care ar putea avea o femeie cu endometrioză în viața lor, este important să fie informați.
Conștientizarea ajută. Informația ajută. Suportul moral și fizic este esențial.
Revin în curând cu mai multe articole, despre ce înseamnă această boală cronică și cum tu și cei din jur, puteți ști mai multe despre ea.
Endometrioza vine la pachet cu multe simptome gastroenterologice și din cauza asta se poate confunda ușor cu sindromul de intestin iritabil.
În anul în care am început să fac investigații mult mai amănunțite, m-am confruntat cu balonare după orice mâncam, scaun la 30 minute după fiecare masa, senzație de greață, diaree și parcă niciun aliment nu îmi făcea bine.
După ce mi s-a confirmat diagnosticul de endometrioză, am început să mă documentez și am dat de această dietă care se presupune că ajută în ameliorarea simptomelor endo și m-am hotărât să o încerc.
CE PRESUPUNE ?
În teorie, dieta low FODMAP are la bază o alimentație cu un conținut scăzut de oligozaharide (gluten), dizaharide (lactoză), monozaharide (zahăr) și polioli fermentabili (manitol și sorbitol). Aceste categorii sunt carbohidrați cu lanț scurt, slab absorbiți în intestinul subțire.
Desigur că este destul de complicat să ții o dietă strictă low FODMAP, însă dacă urmezi pașii de început, te vei putea obișnui cu alimentele care te ajută și cele care nu îți fac bine.
CUM AM ÎNCEPUT EU
Este bine de știut că indicat ar fi să apelezi la un medic nutriționist care are experiență cu această dietă. Acesta te poate ajuta cu sfaturi și idei de mese, care să îți ușureze munca. Eu am apelat mai târziu la Elena Olaru, pentru că urmărind activitatea ei în sfera endometriozei mi-am dat seama că are experiență și mă poate ajuta. O să povestesc mai pe larg în următoarea postare despre ce presupune să apelezi la un specialist în nutriție.
Eu am început inițial respectând cele 3 faze ale dietei.
Faza 1 – Perioada de restricții alimentare. Mi-am luat câteva zile, până la 2 saptămâni în care am eliminate toate produsele ce conțin lactoză, gluten și zahăr adăugat. Am fost foarte atentă cum se simte corpul după ce am eliminat din dietă toate alimentele de risc și mi-am făcut un jurnal unde am notat, pe zile, cum m-am simțit.
Faza 2 – În următoarele 4 săptămâni am reintrodus alimentele eliminate. În săptămâna 1 am reintrodus lactoza, în săptămâna 2 glutenul, apoi zahărul adăugat din a 3-a săptămână. În această etapă e bine să începem cu porții mici din primele zile, apoi să revenim la porții normale, timp în care notăm în jurnalul alimentar ce simptome avem.
Faza 3 – Personalizăm regimul alimentar în funcție de sensibilitățile observate. Aici a fost partea cea mai dificilă pentru mine, pentru că știam ce nu am voie să mănânc, dar nu îmi era foarte clar ce mi-ar fi benefic. Am încercat să mânânc fără gluten, zahăr sau lactoză și mă simțeam mai bine, însă din punct de vedere nutrițional simțeam că ceva nu era suficient. Așa că am apelat la Elena, care m-a ajutat să îmi construiesc un plan alimentar și să înțeleg mai bine cum funcționează această dietă.
DE CE E BINE SĂ TE DOCUMENTEZI
Dacă ai confirmat diagnosticul de endometrioză trebuie să știi că această dietă nu te ajută să scapi de boală, ci doar să o ții sub control.
Dacă nu suferi de endometrioză, dar totuși vrei să ții dieta din varii motive, e important să apelezi la un medic nutriționist, care să te îndrume către o dietă adecvată nevoilor tale. Altfel, s-ar putea să îți facă mai mult rău decât bine, deoarece alimentele cu conținut mare de FODMAP au rolul lor, acela de a susține dezvoltarea bacteriilor benefice sistemului digestiv.
CUM TRĂIEȘTI CU DIETA LOW FODMAP
Pe termen lung, după ce ți-ai dat seama ce îți face bine și ce nu, încerci să eviți alimentele dăunătoare și să integrezi în planul alimentar ce îți este benefic. Eu mi-am listat alimentele permise, pentru că sunt mai puține decât cele permise și am început să fiu consecventă.
Desigur, sunt momente în care nu poți evita gluten, zahăr, lactoză, însă dacă faci excepție e important să conștientizezi care va fi reacția corpului tău.
În cazul meu, glutenul mă balonează exagerat, iar zahărul îmi provoacă dureri menstruale. Lactoza este cât de cât acceptată de organismul meu. Știu astfel, că data viitoare, dacă va fi să fac o excepție, voi alege să mănânc gofrele făcute în casă cu lapte normal, dacă am rămas fără varianta lactose free, iar asta pentru că știu în ce măsură mă afectează.
În toată această călătorie nutrițională este important să îți asculți corpul și să înțelegi ce te ajută, mai mult decât să te privezi de anumite plăceri culinare.
M-au întrebat prietenele mele dacă m-aș simți în largul meu să vorbesc deschis despre endometrioză. Mi-a luat ceva timp până m-am simțit pregătită să vorbesc despre această afecțiune cronică. Răspunsul este că niciodată nu te simți pregătit, însă eu am un ”de ce” pentru care fac asta. De ce-ul meu este pentru că este nevoie. De menționat este faptul că nu sunt medic iar aceasta este doar experiența mea pe care o împărtășesc. De asemenea, ceea ce mie mi-a făcut bine nu înseamnă că este general valabil.
Totul a început cu zece ani în urmă, când am avut primul episod de durere insuportabilă în preajma ciclului menstrual. Îmi amintesc că nu luasem niciodată pastile pentru acest tip de durere, însă atunci a fost prima dată când am leșinat și a fost chemată ambulanța. De atunci, durerea a devenit insuportabilă și în fiecare lună aveam nevoie de medicamentație. Singurele pastile care își făceau efectul erau antiinflamatoarele, pe bază de piroxicam. Dacă ar fi să găsesc o explicație ar fi faptul că exista într-adevăr această inflamație excesivă în corp. Totuși, medicii au fost de părere că este normal să ai dureri în această perioadă a lunii, motiv pentru care, am trait mereu cu această normalitate.
În urmă cu un an, însă, ceva s-a schimbat radical. Pastilele nu își mai făceau efectul, au început hemoragiile, sângerările în afara ciclului, durere în zona pelvină în fiecare zi a lunii. Nu mai reușeam să mănânc nimic fără să am un disconfort și starea mea fizică devenea din ce în ce mai deplorabilă. În sufletul meu știam că nu este normal și, în ciuda multor discuții cu apropiații, care îmi ziceau să mă liniștesc că este totul în mintea mea, nu am făcut-o.
Una din prietenele mele avea aceleași simptome ca și mine de mulți ani. Căutam amândouă pe internet și ne plângeam una ceilelalte de milă. În cele din urmă, Google ne-a dat verdictul. Am început să vedem că sunt femei care se confruntă cu această boală ”tăcută”și totul a început să capete sens.
arhiva personala
DESCOPERIREA
Am descoperit că este vorba despre endometrioză în șase luni de zile. În tot acest timp, am fost la mai mulți medici, fiecare cu opinia lui. În tot acest proces de descoperire este important să afli părerea a cel puțin doi medici specialiști în endometrioză. În România, această boală este foarte puțin cunoscută și recunoscută, chiar și în sfera medicală. Pe deasupra, nu orice medic ginecolog poate vedea la o ecografie leziunile de endometrioză.
Am început de la zero. Am decis împreună cu prima dna doctor de la Medlife să facem înainte toate analizele: Papanicolau, analize de rutină și o ecografie. Totul a fost în regulă, doar la ecografie s-a detectat un posibil chist endometrial. Pentru mai multe investigații am decis că urma să fac RMN pelvis, cu protocol de endometrioză, la Regina Maria în București. Această procedură prezintă cu cea mai mare acuratețe unde sunt localizate focarele și prezintă stadiul în care se află boala. Din păcate, în România încă, nu sunt decontate de stat aceste proceduri.
După ce am avut acest rezultat, am decis că voi merge la mai mulți medici pentru opinii. Fiecare, bineînțeles, cu opinia sa. Aici, este important să știi, faptul că modalitatea de tratament ține foarte mult de nevoile tale. Dacă îți dorești să îți ții în frâu simptomele și evoluția bolii, vei opta pentru tratament hormonal și dieta fodmap (indicată în endometrioză)plus sport. Adică o viață cât mai echilibrată. Pe de altă parte, dacă îți dorești o sarcină, poate o modalitate de tratament ar fi o intervenție chirurgicală, în funcție și de stadiul bolii. Endometrioza nu are un tratament care o stopează, ci doar tratamente care o țin sub control.
În tot acest timp în care alergi pentru un diagnostic și un tratament, timp în care durerile nu se pun pe pauză și tu trebuie să faci față sarcinilor zilnice, nu uita de mentalul tău. E important să rămâi pe poziții și să ceri ajutorul atunci când nu mai poți.
Tot acest proces de descoperire este unul dificil, însă, pe de altă parte, revelator. Aici este momentul în care lucrurile capătă sens și poți începe să pui cap la cap piesele de puzzle. Spre exemplu, odată cu acest diagnostic am reușit să îmi explic toate simptomele și alte afecțiuni pe care le căpătasem de-a lungul timpului, toate având această cauză hormonală.
UN NOU ÎNCEPUT
Acesta a fost, de fapt, noua mea viață. Totul a devenit mai clar, am început să găsesc răspunsuri și să fiu mai liniștită. Cu toate astea, m-am lovit și mă lovesc în continuare de multe inconveniențe. Controalele sunt scumpe, tratamentul, dieta și tot ce mai fac să-mi fie bine, costă. În jurul meu sunt oameni care au așteptări să fiu extraordinară, însă, sunt zile în care singura mea realizare este să mă ridic din pat.
Stadiul endometriozei mele este avansat, cu multiple leziuni in cavitatea uterină, col și torus uterin și 2 fibroame.
Endometrioza mai este cunoscută și drept o boală tăcută, un cancer care nu omoară. Odată ce țesutul endometrial migrează în afara uterului, acesta se poate răspândi și către alte organe precum intestinul, vezica, rectul și provoacă dureri și dezechilibre cu implicații severe.
De altfel, sunt femei care au această afecțiune fără să aibă toată simptomatologia, iar media de diagnostic pentru acestea este undeva între 7-12 ani.
Aceasta este, pe scurt, viața cu endometrioză. Totul este la 360 de grade după acest diagnostic și îmi doresc să dau mai departe povestea mea, în primul rând, pentru conștientizare. În acest timp am pierdut câteva persoane care nu au înțeles afecțiunea, însă sunt recunoscătoare pentru asta. Nu oricine poate accepta că realitatea nu e roz.
Sper că povestea mea a fost utilă și aștept să aflu cum este pentru tine.
