Jurnal de endometrioză

CĂUTAREA

M-au întrebat prietenele mele dacă m-aș simți în largul meu să vorbesc deschis despre endometrioză. Mi-a luat ceva timp până m-am simțit pregătită să vorbesc despre această afecțiune cronică. Răspunsul este că niciodată nu te simți pregătit, însă eu am un ”de ce” pentru care fac asta. De ce-ul meu este pentru că este nevoie. De menționat este faptul că nu sunt medic iar aceasta este doar experiența mea pe care o împărtășesc. De asemenea, ceea ce mie mi-a făcut bine nu înseamnă că este general valabil.

Totul a început cu zece ani în urmă, când am avut primul episod de durere insuportabilă în preajma ciclului menstrual. Îmi amintesc că nu luasem niciodată pastile pentru acest tip de durere, însă atunci a fost prima dată când am leșinat și a fost chemată ambulanța. De atunci, durerea a devenit insuportabilă și în fiecare lună aveam nevoie de medicamentație. Singurele pastile care își făceau efectul erau antiinflamatoarele, pe bază de piroxicam. Dacă ar fi să găsesc o explicație ar fi faptul că exista într-adevăr această inflamație excesivă în corp. Totuși, medicii au fost de părere că este normal să ai dureri în această perioadă a lunii, motiv pentru care, am trait mereu cu această normalitate.

În urmă cu un an, însă, ceva s-a schimbat radical. Pastilele nu își mai făceau efectul, au început hemoragiile, sângerările în afara ciclului, durere în zona pelvină în fiecare zi a lunii. Nu mai reușeam să mănânc nimic fără să am un disconfort și starea mea fizică devenea din ce în ce mai deplorabilă. În sufletul meu știam că nu este normal și, în ciuda multor discuții cu apropiații, care îmi ziceau să mă liniștesc că este totul în mintea mea, nu am făcut-o.

Una din prietenele mele avea aceleași simptome ca și mine de mulți ani. Căutam amândouă pe internet și ne plângeam una ceilelalte de milă. În cele din urmă, Google ne-a dat verdictul. Am început să vedem că sunt femei care se confruntă cu această boală ”tăcută”și totul a început să capete sens.

DESCOPERIREA

Am descoperit că este vorba despre endometrioză în șase luni de zile. În tot acest timp, am fost la mai mulți medici, fiecare cu opinia lui. În tot acest proces de descoperire este important să afli părerea a cel puțin doi medici specialiști în endometrioză. În România, această boală este foarte puțin cunoscută și recunoscută, chiar și în sfera medicală. Pe deasupra, nu orice medic ginecolog poate vedea la o ecografie leziunile de endometrioză.

Am început de la zero. Am decis împreună cu prima dna doctor de la Medlife să facem înainte toate analizele: Papanicolau, analize de rutină și o ecografie. Totul a fost în regulă, doar la ecografie s-a detectat un posibil chist endometrial. Pentru mai multe investigații am decis că urma să fac RMN pelvis, cu protocol de endometrioză, la Regina Maria în București. Această procedură prezintă cu cea mai mare acuratețe unde sunt localizate focarele și prezintă stadiul în care se află boala. Din păcate, în România încă, nu sunt decontate de stat aceste proceduri.

După ce am avut acest rezultat, am decis că voi merge la mai mulți medici pentru opinii. Fiecare, bineînțeles, cu opinia sa. Aici, este important să știi, faptul că modalitatea de tratament ține foarte mult de nevoile tale. Dacă îți dorești să îți ții în frâu simptomele și evoluția bolii, vei opta pentru tratament hormonal și dieta fodmap (indicată în endometrioză) plus sport. Adică o viață cât mai echilibrată. Pe de altă parte, dacă îți dorești o sarcină, poate o modalitate de tratament ar fi o intervenție chirurgicală, în funcție și de stadiul bolii. Endometrioza nu are un tratament care o stopează, ci doar tratamente care o țin sub control.

În tot acest timp în care alergi pentru un diagnostic și un tratament, timp în care durerile nu se pun pe pauză și tu trebuie să faci față sarcinilor zilnice, nu uita de mentalul tău. E important să rămâi pe poziții și să ceri ajutorul atunci când nu mai poți.

Tot acest proces de descoperire este unul dificil, însă, pe de altă parte, revelator. Aici este momentul în care lucrurile capătă sens și poți începe să pui cap la cap piesele de puzzle. Spre exemplu, odată cu acest diagnostic am reușit să îmi explic toate simptomele și alte afecțiuni pe care le căpătasem de-a lungul timpului, toate având această cauză hormonală.

UN NOU ÎNCEPUT

Acesta a fost, de fapt, noua mea viață. Totul a devenit mai clar, am început să găsesc răspunsuri și să fiu mai liniștită. Cu toate astea, m-am lovit și mă lovesc în continuare de multe inconveniențe. Controalele sunt scumpe, tratamentul, dieta și tot ce mai fac să-mi fie bine, costă. În jurul meu sunt oameni care au așteptări să fiu extraordinară, însă, sunt zile în care singura mea realizare este să mă ridic din pat.

Stadiul endometriozei mele este avansat, cu multiple leziuni in cavitatea uterină, col și torus uterin și 2 fibroame.

Endometrioza mai este cunoscută și drept o boală tăcută, un cancer care nu omoară. Odată ce țesutul endometrial migrează în afara uterului, acesta se poate răspândi și către alte organe precum intestinul, vezica, rectul și provoacă dureri și dezechilibre cu implicații severe.

De altfel, sunt femei care au această afecțiune fără să aibă toată simptomatologia, iar media de diagnostic pentru acestea este undeva între 7-12 ani.

În acest moment sub sunt tratament hormonal cu Karissa la recomandarea medicului, urmez dieta fodmap și încerc să am un stil de viață cât mai sănătos.

Aceasta este, pe scurt, viața cu endometrioză. Totul este la 360 de grade după acest diagnostic și îmi doresc să dau mai departe povestea mea, în primul rând, pentru conștientizare. În acest timp am pierdut câteva persoane care nu au înțeles afecțiunea, însă sunt recunoscătoare pentru asta. Nu oricine poate accepta că realitatea nu e roz.

Sper că povestea mea a fost utilă și aștept să aflu cum este pentru tine.

You are brave. You are #endowarrior